Tiene 19 años y representa a Chile en torneos internacionales pese a compleja enfermedad: “1 de 300.000″

Benjamín Mansilla, un joven oriundo de Ancud, de 19 años, y quien ha destacado como deportista paralímpico en tenis de mesa, incluso representando a Chile en competencias internacionales, cumple nueve años con una terapia de reemplazo enzimático para tratar el síndrome de Morquio. Este tratamiento de alto costo le ha permitido no solo mejorar su calidad de vida, sino también desarrollar sus capacidades a nivel competitivo y académico.

Actualmente, estudia la carrera de preparador físico en la Universidad Santo Tomás, sede Valdivia, con el sueño de convertirse en entrenador para otros deportistas paralímpicos. “El mensaje que quiero transmitir, sobre todo a los niños que viven con alguna enfermedad, es que nunca bajen los brazos. Siempre se puede. Si yo pude, con una enfermedad compleja, estoy seguro de que muchos también pueden”, señala.

El joven expone que “con mentalidad y con garra, siempre se puede. Quiero hacer un llamado a los niños que tienen distintas enfermedades, y también a los que no las tienen pero no sienten motivación, que hagan deporte y que sueñen con ir a la universidad. Es importante la inclusión en los colegios e inculcar la importancia del deporte para todos y todas”. Las principales dificultades que ha enfrentado Benjamín son cirugías para corregir problemas en su espalda y cadera, como consecuencia de los años en que no pudo acceder a tratamiento.

El síndrome de Morquio o mucopolisaridosis tipo IV es parte de un grupo de enfermedades lisosomales llamadas mucopolisacaridosis (MPS), en las cuales el cuerpo no produce suficiente cantidad de una enzima encargada de degradar ciertos carbohidratos complejos, ocasionando una acumulación progresiva que afecta múltiples sistemas del cuerpo. Su prevalencia varía según la población y el acceso al diagnóstico, pero se estima que afecta a aproximadamente 1 de cada 200.000 a 300.000 nacidos vivos a nivel mundial. Mansilla fue diagnosticado a los 11 años.

La vida de Benjamín Mansilla enfocada en el deporte

Benjamín Mansilla, hoy estudiante de la carrera de preparador físico, cuenta que, antes del diagnóstico, su vida era muy activa: practicaba varios deportes, iba al colegio y bailaba folclor. “Siempre estuve muy ligado al deporte desde que era muy chico. Hacía natación, jugaba fútbol, tenis de mesa... nunca me quedaba quieto. El tenis de mesa fue el deporte al que más me dediqué: participé en muchas competencias, incluso en Santiago, y me fue muy bien. Por eso, cuando llegó el momento de elegir qué estudiar, quise que fuera algo relacionado con el deporte”

Pese a la gravedad de su condición y las características irreversibles del daño que ocasiona, el acceso a terapia le permite mantener una buena calidad de vida. Actualmente, compite en la categoría 10 del tenis de mesa paralímpico (destinada a los atletas con mayor movilidad), en la que ha logrado ser segundo a nivel nacional. Uno de sus hitos más importantes fue haber representado a Chile en la Copa Tango en Argentina, como parte de una delegación de deportistas paralímpicos, uno de sus últimos torneos antes de comenzar los estudios.

En Valdivia, a la espera de poder jugar para su universidad, entrena junto a un compañero del tenis de mesa paralímpico: Cristian Casal. “Haber representado a Chile fue una tremenda experiencia. Mi idea es participar en campeonatos nacionales y mantenerme activo en el circuito federado, con la meta de ser parte de la selección nacional. Hoy entreno fuera de la universidad porque no cuenta con instalaciones, pero estoy disponible para representarla en cualquier torneo que se presente, tanto en competencias convencionales como paralímpicas”.

Un antes y después de la terapia

Actualmente, la principal opción terapéutica específica para el síndrome de Morquio tipo A es la terapia de reemplazo enzimático (TRE), que consiste en la administración intravenosa periódica de una versión sintética de la enzima faltante. Este tratamiento no revierte el daño ya causado, pero puede frenar la progresión de la enfermedad, mejorar la movilidad, reducir el dolor y preservar funciones vitales, especialmente si se inicia a tiempo.

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